Un pioniere per i diritti dei disabili

È con il cuore pesante che ricordiamo la vita e l'eredità di Judith "Judy" Heumann (1947-2023), paladina dei diritti delle persone disabili e ampiamente conosciuta come "la madre" dei diritti dei disabili. Era anche conosciuta da molti come amica, mentore e modello. La sua dedizione e il suo impegno incrollabile nel movimento per i diritti dei disabili si sono protratti nel corso di cinque decenni e hanno aperto la strada a un progresso che ha avuto un impatto positivo sulla vita di innumerevoli persone in tutto il mondo. Ha lavorato sia nel settore pubblico che in quello privato per garantire che le persone disabili abbiano pari accesso all'istruzione, all'occupazione, ai trasporti e ad altri servizi essenziali. Nelle parole dell'attrice e sostenitrice Selma Blair, una delle tante le cui vite sono state influenzate positivamente dall'instancabile difesa di Judith Heumann, "Noi siamo l'eredità di Judith". Blair prosegue sottolineando l'importanza di continuare il lavoro di Heumann, dicendo: "Coloro che vogliono continuare il lavoro devono indossare il mantello di Judith ora". Attribuisce a Heumann il merito di averle permesso di vivere una vita più appagante, dicendo: "Non sarei qui oggi senza il suo lavoro, permesso nei luoghi pubblici con il mio [cane di servizio]". Blair ammira anche le capacità di leadership di Heumann, dicendo: "Sapeva come fare il lavoro e il modo in cui poteva radunare le persone era innegabile". Blair afferma che “merita che le persone sappiano di lei; le persone meritano di sapere di lei. È una figura enorme nella nostra America e le cose sarebbero molto diverse per tutti senza di lei.

Nel 1949 a Brooklyn, New York Heumann contrasse la poliomielite e divenne un utente su sedia a rotelle. A cinque anni le è stato negato il diritto di frequentare la scuola perché la consideravano un “pericolo di incendio”. Nonostante il sostegno della sua famiglia, la scuola non l'ha accolta. Così, invece di andare a scuola, per tre anni le è stato dato un tutoraggio a casa due volte a settimana, per circa un'ora a visita. Questa esperienza ha alimentato la passione di Heumann per i diritti dei disabili e la difesa, e ha trascorso la sua vita a combattere contro la discriminazione e le barriere che le persone disabili devono affrontare nell'istruzione e in altri ambiti della vita. I suoi sforzi hanno contribuito a promuovere l'accessibilità e l'inclusione nelle scuole e nelle università, aprendo le porte a generazioni di studenti con disabilità per accedere all'istruzione che meritano. Heumann è stato il primo utente su sedia a rotelle ad essere assunto come insegnante nel sistema scolastico di New York City.

Una delle prime esperienze di Heumann che ha plasmato il suo attivismo è avvenuta quando ha frequentato Camp Jened, un campo estivo per adolescenti disabili nello stato di New York. A Camp Jened, Heumann ha trovato una comunità di altre persone disabili con esperienze vissute condivise. Ha anche scoperto che i direttori e il personale del campo erano di supporto e credevano nel potenziale delle persone con disabilità di vivere una vita piena e significativa. Queste esperienze a Camp Jened hanno stimolato l'impegno di Heumann per tutta la vita.

Nel 1977, Heumann guidò un gruppo di attivisti per i diritti dei disabili in un sit-in di protesta di 28 giorni presso il San Francisco Federal Building, chiedendo l'attuazione della Sezione 504 del Rehabilitation Act. Il sit-in è stata la più lunga occupazione di un edificio federale nella storia degli Stati Uniti e ha portato alla prima legislazione sui diritti civili della disabilità che proibiva la discriminazione sulla base della disabilità nei programmi e nei servizi finanziati a livello federale. La leadership di Heumann durante questa protesta e il suo successivo lavoro come consigliere speciale per i diritti internazionali dei disabili presso il Dipartimento di Stato degli Stati Uniti durante l'amministrazione Obama, hanno consolidato il suo status di sostenitrice e pioniera dei diritti dei disabili. Barack Obama ha reso omaggio al suo lavoro su Twitter , “Judy Heumann ha dedicato la sua vita alla lotta per i diritti civili, iniziando come giovane organizzatrice a Camp Jened e successivamente aiutando a guidare il movimento per i diritti dei disabili. Michelle e io abbiamo avuto la fortuna di lavorare con Judy nel corso degli anni e stiamo pensando alla sua famiglia e ai suoi amici”.

Nel 2014, Judith Heumann è stata messa in risalto nello show televisivo "Drunk History", che presenta narratori che raccontano eventi storici in modo umoristico e spesso irriverente. Heumann (interpretata dall'attrice Ali Stroker) è apparsa nello show raccontando le sue esperienze come attivista, e questo episodio è diventato rapidamente uno dei preferiti dai fan. Nonostante il tono spesso comico dello spettacolo, la storia di Heumann è stata trattata con rispetto e ammirazione, evidenziando il suo impegno per tutta la vita nella lotta per i diritti delle persone con disabilità. L'episodio "Drunk History" ha portato l'attenzione sull'importante lavoro del movimento per i diritti dei disabili, ha anche contribuito a sensibilizzare sulla lotta in corso per l'accessibilità e l'inclusione delle persone con disabilità, ricordando agli spettatori che c'è ancora molto lavoro da fare.

Un'amica di Heumann, Keah Brown, scrittrice e attivista, dice: “In realtà ho scoperto Judy e il suo lavoro attraverso un episodio di storia da ubriaco, e ricordo di averla ammirata. Quando ci siamo incontrati di persona, è stato come chiudere il cerchio, un sogno diventato realtà. Un'occasione per regalare fiori a un anziano mentre ne sentiva l'odore. La cosa che preferisco della nostra amicizia è che abbiamo condiviso questa comprensione di chi eravamo per il mondo e di chi dovevamo essere l'uno per l'altro. Ho davvero apprezzato il fatto che ci fosse sempre qualcosa di cui ridere e sorridere con Judy ogni volta che eravamo in conversazione o quando ci vedevamo di persona. C'era sempre qualcosa di cui essere entusiasti e guardare avanti. Penso spesso a quando ero nel Maryland a lavorare a un musical e ho incontrato Judy a pranzo, stavamo camminando e mi sentivo stanco, ma avevo un disperato bisogno di stare al passo e lei mi ha offerto una maniglia sulla sua sedia a rotelle in modo che Potrei togliermi un po' di stress dalle gambe. So che la sua memoria è già una benedizione perché lo era anche la sua vita.

Nel 2020, Heumann ha pubblicato un libro di memorie, scritto in collaborazione con Kristen Joiner, intitolato "Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist". Il libro racconta la sua vita e il suo lavoro come persona disabile, dalla sua infanzia a Brooklyn alle sue esperienze di lotta per i diritti dei disabili sulla scena nazionale e internazionale. Il libro è una testimonianza della perseveranza, determinazione e resilienza di Heumann di fronte alle avversità. È stato ampiamente elogiato per la sua onestà e perspicacia.

Nel mese di luglio 2021, Apple Original Films ha annunciato di aver ottenuto i diritti per un pacchetto basato sul libro di memorie bestseller di Judy Heumann. Siân Heder, sta adattando il film per dirigere. Stroker interpreterà Heumann. Heder produrrà il film con David Permut attraverso Permut Presentations insieme ai manager di Heumann John W. Beach e Kevin Cleary di Gravity Squared Entertainment. Joiner e Heumann sarebbero stati entrambi produttori esecutivi. Beach afferma: “Anche se siamo devastati dalla morte di Judy, le sue azioni hanno davvero avuto un impatto sul mondo intero e siamo fortunati ad aver lavorato con Judy per oltre sette anni. Anche se ancora con il cuore spezzato, siamo felici di continuare il suo lavoro e portare la sua eredità al mondo”.

Un altro importante risultato della carriera di Heumann è il suo ruolo nella produzione del film documentario "Crip Camp: A Disability Revolution". Il film, presentato in anteprima al Sundance Film Festival del 2020, racconta la storia di un campo estivo per adolescenti disabili negli anni '1970 e l'impatto che ha avuto sulla vita dei campeggiatori che vi hanno partecipato. Heumann ha un posto di rilievo nel film, poiché era una campeggiatrice e consigliera del campo e ha svolto un ruolo chiave nel movimento per i diritti dei disabili emerso dalla comunità del campo. Il film ha ricevuto il plauso della critica e ha contribuito ad aumentare la consapevolezza generale del movimento per i diritti dei disabili e delle lotte sociali affrontate dalle persone disabili. Jim LeBrecht, co-regista insieme a Nicole Newnham di “Crip Camp”, ha dichiarato: “l'incontro con Judy all'età di quindici anni a Camp Jened ha segnato il corso della mia vita. Mi ha mostrato che era possibile combattere contro tutte le discriminazioni e le barriere che stavo affrontando. Mi ha dato gli strumenti per capire che potevo unirmi alla lotta e fare la differenza".

Nel 2021 Heumann ha lanciato il suo podcast, "The Heumann Perspective", un podcast che ha ospitato "conversazioni sulla cultura, l'arte, l'intrattenimento, la politica e la difesa della disabilità accenderanno sicuramente un fuoco ribelle sotto di te per combattere più duramente per tutte le persone". Judy ha avuto conversazioni con talenti disabili come Lachi, Challa Man, Spencer West, Chelsie Hill, Ruby Bridges e molti altri. Kylie Miller, che ha lavorato come assistente per Heumann e produttrice del podcast, afferma: “Una delle cose che preferivo di Judy era che considerava tutti amici. Era interessata solo a connettersi con le persone a un livello profondo. Il livello della superficie non era naturale per Judy. Ogni volta che incontrava nuove persone, che si trattasse di una chiamata di lavoro, in aeroporto o su un marciapiede casuale, chiedeva sempre il nome di tutti, da dove venivano e altre domande sul loro background personale. Ha anche abitualmente preso nota delle informazioni di contatto di tutti. E intendo tutti. Judy ha dato un nuovo significato alla parola "networking" poiché collegava costantemente persone che pensava dovessero conoscersi e lavorare insieme. Inutile dire che Judy aveva molto di più da condividere con il mondo. Ha sempre detto che il lavoro che stavamo facendo insieme stava "bollendo a fuoco lento". So che continuerà dal fuoco che Judy ha acceso con la sua implacabile difesa. Sono così grato di aver lavorato così a stretto contatto con lei per essere una piccola parte del segno gigante che ha lasciato nel mondo. Lachi, cantante/cantautore, attivista, fondatore di RAMPD e amico intimo di Heumann, dice: “[Heumann] mi ha incoraggiato ad avviare RAMPD, ora un'organizzazione pluripremiata che amplifica la disabilità nell'industria musicale, quando era solo un acronimo. Mi ha messo in contatto con tutte le persone giuste per iniziare e il suo incoraggiamento per il mio lavoro non è mai cessato. E mentre i mesi si trasformavano in anni, dovevo sempre chiamare Judy. L'ho chiamata in lacrime, con gioia e lei mi ha chiamato per consigli di moda! Sono decisamente privilegiato che la "grande" Judy Heumann, che ha contribuito a stimolare la mia carriera, abbia continuato a dirmi quanto fosse orgogliosa di me e di tutti noi nella nuova generazione di sostenitori della disabilità. Sono così onorato di aver marciato al suo fianco, condiviso palcoscenici con lei e di averla definita collega, mentore e amica”.

Nel 2022, Heumann ha lavorato con Fable, una piattaforma online in cui i team digitali possono coinvolgere le persone disabili nella ricerca e nei test degli utenti su richiesta. Heumann, ha collaborato con Fable per creare un corso, "Advocating for Work" per il loro programma Fable Pathways. Fable Pathways è un programma di sviluppo delle competenze per persone disabili interessate a lavorare nel settore tecnologico. Camila Kann, Talent Manager di Heumann presso C Talent che si è assicurata la prenotazione di Fable per Heumann, afferma: “Sono sempre stata sbalordita dalla curiosità di Judy e da come fosse radicata per elevare e connettere persone e comunità. Ha sempre avuto un modo magico di far pensare le persone intorno a lei in modo diverso e di guardare davvero le cose in un modo nuovo. Il sorriso e le risate di Judy mi davano sempre un forte senso di sicurezza. La sua gentilezza ha trasformato in modo così potente e senza soluzione di continuità chiunque abbia parlato. Conversazioni di trenta minuti si sono facilmente trasformate in due ore grazie alla sua passione e alla sua dedizione, era al di là di questo mondo.

“Judy mi ha insegnato ad amare gli altri. Amava così intensamente e si prendeva cura degli altri così profondamente in tanti modi diversi. Ci portavamo la challah, mi invitava a giocare a giochi da tavolo con lei, cantava con me e ballava con me. Questo è quello che mi mancherà di più. Questo intenso amore e cura per gli altri è al centro non solo di tutto il suo lavoro, ma anche di come ha vissuto la sua vita. Lavorare ed essere amico di Judy è stato l'onore di una vita”. ha affermato Rebecca Howell, ex assistente di Heumann

Il lavoro e la difesa di Heumann hanno avuto un profondo impatto sulla comunità dei disabili e sulla società nel suo insieme. I suoi instancabili sforzi per promuovere i diritti dei disabili, l'accessibilità e l'inclusione hanno contribuito a creare un mondo più giusto ed equo. Sarà sempre ricordata come icona, leggenda e modello che ha cambiato il mondo, ma soprattutto, Heumann sarà ricordato come un caro amico per tutti quelli che ha incontrato.

"Judy lascia il suo amorevole marito, Jorge Pineda, suo fratello, Ricky, la moglie Julie e suo fratello Joseph e sua moglie Mary, sua nipote Kristin, il pronipote Orion e molti altri membri delle famiglie Heumann e Pineda", come affermato su Sito web di Heumann.