Long Covid costa ai pazienti una media di $ 9,000 all'anno in spese mediche

Il Long Covid ha colpito fino ad oggi fino a 23 milioni di americani ed è pronto ad avere un impatto finanziario pari o superiore a quello della Grande Recessione. Secondo una stima, la malattia cronica costerà all'economia statunitense 3.7 trilioni di dollari, con costi medici aggiuntivi pari a 528 miliardi di dollari.

I costi su scala domestica e nazionale sono difficili da quantificare perché la malattia - nota anche come Covid a lungo raggio, post-Covid o sindrome post-Covid acuta - è così nuova. Chiunque abbia una precedente infezione da Covid-19 è suscettibile, indipendentemente da fattori come l'età, la salute o lo stato del vaccino.

I sintomi, che si contano a centinaia, possono variare da lievi a gravi e possono persistere per mesi o addirittura anni.

David Cutler, un economista dell'Università di Harvard che ha previsto il costo economico di 3.7 trilioni di dollari del lungo Covid, stime i costi medici individuali della malattia sono in media di circa $ 9,000 all'anno. Tuttavia, i costi tipici possono variare da circa $ 3,700 fino a quasi $ 14,000, ha affermato Cutler.

I costi possono essere molto più elevati, a seconda della gravità della malattia. E poiché i sintomi spesso influiscono sulla capacità di lavorare di una persona, qualcuno che soffre di Covid lungo potrebbe non essere in grado di fare affidamento su uno stipendio regolare - o un'assicurazione sanitaria sponsorizzata dal datore di lavoro - per aiutare a coprire quelle spese mediche.

La stima finanziaria di Cutler si basa su precedenti riparazioni in trattamento per l'encefalomielite mialgica, una condizione nota anche come sindrome da stanchezza cronica o ME/CFS.

Il dottor Greg Vanichkachorn, direttore medico del programma di riabilitazione dell'attività Covid della Mayo Clinic, ha affermato che queste stime sono la migliore approssimazione in questo momento, poiché il trattamento e la valutazione per il Covid lungo sono simili a quelli per la ME/CFS. C'è nessuna cura o trattamento approvato per la ME/CFS; come con il Covid lungo, i sintomi del paziente vengono semplicemente curati o gestiti.

"Penso che sia importante notare che questa, ancora una volta, è una stima", ha detto Vanichkachorn. "Con l'uscita di nuove misure terapeutiche, le cose potrebbero diventare più costose o, si spera, più convenienti".

"Questa è la natura della parola 'lungo raggio' - può essere una scatola aperta di costi per un po'", ha detto Vanichkachorn.

Ottenere una diagnosi Covid lunga e ufficiale può essere difficile, il che può aggravare le spese anticipate.

Gli afflitti possono sottoporsi a una serie di test per escludere altri disturbi, per esempio. Oppure i medici possono indirizzare i pazienti a specialisti per il trattamento se non hanno familiarità con il Covid lungo o non sono disposti a prenderlo in considerazione come possibilità.

I professionisti medici in genere trattano le malattie infettive identificando l'organismo invasivo e attaccandolo. Ma non è quello che sta succedendo con il lungo Covid.

Invece, i medici trattano i sintomi della malattia, non la malattia stessa, ha affermato il dottor Jeff Parsonnet, un medico di malattie infettive che ha avviato la clinica per la sindrome post-acuta da Covid presso il Dartmouth Hitchcock Medical Center.

Alcuni dei sintomi più comuni del Covid lungo includono affaticamento, malessere post-sforzo, dolore cronico, disfunzione cognitiva (nota anche come "cervello annebbiato"), tremori neurologici, depressione, ansia e compromissione cardiaca o polmonare, secondo al Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti. Long Covid può anche causare altre condizioni croniche come diabete, encefalomielite mialgica o sindrome da stanchezza cronica e malattie cardiache, ha affermato HHS.

Il trattamento riguarda più la gestione dei sintomi: se un paziente avverte affaticamento, i medici possono raccomandare la terapia fisica; se dolore, allora farmaci antidolorifici; se il cervello è annebbiato, forse la parola o la terapia occupazionale; se depressione o insonnia, forse studi sul sonno, consulenza o valutazione psichiatrica.

“La vera difficoltà nel curare i pazienti con Covid lungo è che non sappiamo cosa lo causi”, ha detto Parsonnet. “Le persone stanno provando tutti i tipi di trattamenti, ma a questo punto si tratta solo di congetture.

"Non curano nulla, ma aiutano le persone a far fronte meglio", ha detto, descrivendo i trattamenti come "ad alta intensità di manodopera e costosi".

L'assicurazione sanitaria può coprire alcune o la maggior parte delle spese associate alla diagnosi e al trattamento, cioè per coloro che ce l'hanno.

Ecco come appare per tre pazienti con Covid lungo:

Rosa Santana, 56 anni, è un'istruttrice di yoga autonoma nel sud della Florida. Non ha un'assicurazione sanitaria e quindi non può permettersi di visitare specialisti, nonostante si senta come se "vivesse in un corpo diverso" da un'infezione da Covid nel maggio 2020.

"Ogni volta che vado da qualche parte, so che costerà $ 300 o $ 400, e [mi chiedo], 'Riuscirò a pagare l'affitto?'" Santana ha detto delle visite mediche.

Lo yoga era una forma di assistenza sanitaria per lei. Ora, non offre il sollievo di una volta; fare un headstand può causare palpitazioni cardiache e vertigini per giorni dopo.

Long Covid ha influito sulla capacità di lavorare di Santana e sul suo flusso di entrate per coprire eventuali spese mediche. Prima era come il "coniglietto Energizer"; ora, ha programmato due sessioni di yoga private con i clienti ed è "tempo di riposare", ha detto.

Donna Pohl raggiunge il massimo di tasca propria annuale del suo piano assicurativo - circa $ 3,500 - dopo una sola infusione per immunodeficienza comune variabile, o CVID.

Pohl, 56 anni, era in buona salute prima di un grave caso di Covid, per il quale è stata ricoverata in ospedale nell'autunno del 2021. Ora, la CVID - una complicazione derivante dal lungo Covid - la mette a maggior rischio di infezioni. Senza assicurazione, Pohl pagherebbe più di 10,000 dollari per ogni infusione; ne ha bisogno mensilmente.  

Pohl, che vive a Bettendorf, Iowa, ha un elenco di 10 medici, tra cui un medico di base e nove specialisti.

All'inizio del 2022 le è stata diagnosticata Sindrome da attivazione dei mastociti, una malattia che provoca gravi reazioni allergiche. Ha avuto la polmonite tre volte in un anno. Pohl cade spesso a causa di "neuropatia", un tipo di danno ai nervi; si è rotta un legamento della mano sinistra in una recente caduta e ha bisogno di un intervento chirurgico per ripararlo.  

"Sono fuori da un anno e continuo a ricevere nuovi sintomi", ha detto.

Pohl, un'infermiera in un ospedale, si considera fortunata in un certo senso: non può svolgere i suoi estenuanti turni al pronto soccorso in questo momento, ma l'ospedale ha mantenuto intatto il suo lavoro (e la sua assicurazione sanitaria sponsorizzata dal datore di lavoro).

Senza copertura assicurativa, i costi per le 156 richieste mediche di Pohl fino a ottobre di quest'anno sarebbero ammontati a più di $ 114,000, mostrano i registri.

Come molti che soffrono di Covid lungo, Pohl cerca sollievo dai sintomi paralizzanti ovunque sia disponibile.

Ciò significa che paga in media dai 300 ai 400 dollari al mese per molti integratori e terapie che non sono coperte dall'assicurazione: lavoro di chiropratica, consulenze nutrizionali e ossigeno iperbarico, che è stato "di gran lunga" il miglior trattamento, ha detto.

Vive con il 60% del suo reddito precedente derivante da una polizza assicurativa per invalidità a lungo termine, che, nella migliore delle ipotesi, continuerà fino all'inizio del 2024.

Sam Norpel, 48 anni, ha perso il lavoro a giugno. Sintomi debilitanti, inclusi attacchi imprevedibili di discorsi interrotti, problemi cognitivi, stanchezza cronica e forti emicranie con tempo di visualizzazione prolungato, hanno reso impossibile per l'ex dirigente dell'e-commerce continuare a lavorare.

Norpel, che vive fuori Filadelfia, è riuscita a negoziare che il datore di lavoro la pagasse Premi COBRA per un anno in modo da poter mantenere la sua assicurazione sanitaria sponsorizzata dal datore di lavoro.

Anche con il piano sanitario, la famiglia ha pagato di tasca propria circa $ 4,000 per raggiungere la franchigia annuale del piano. Il marito di Norpel, che era rimasto senza lavoro per prendersi cura dei propri figli, sta pianificando di tornare a lavorare in parte per evitare di perdere la copertura sanitaria sul posto di lavoro.

Sono quasi 250 post-Covid cliniche negli Stati Uniti, secondo i dati di Survivor Corps all'inizio di novembre. (Un fornitore con più cliniche fisiche viene conteggiato solo una volta.) L'elenco è in costante crescita: ce n'erano 178 a gennaio.

Comunque, Secondo il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti, la domanda alle stelle di specialisti per il trattamento del Covid lungo significa che gli afflitti possono trascorrere fino a un anno in attesa di un appuntamento.

Norpel ha contattato la Mayo Clinic ad aprile, ma la successiva consultazione disponibile è stata circa quattro mesi dopo, ad agosto.

Un ulteriore ostacolo: ha dovuto anche pagare la sua strada per arrivarci: una camera d'albergo per una settimana e un biglietto aereo di andata e ritorno dalla Pennsylvania al Minnesota. Inoltre non può ottenere un appuntamento di follow-up con un neurologo fino a febbraio del prossimo anno.

“Siamo così tanti ora che ci vogliono mesi per vedere i professionisti”, ha detto dei lunghi pazienti Covid.

Quando si tratta di trattamento, tuttavia, il tempo è essenziale. L'intervento precoce, generalmente a meno di quattro mesi dall'infezione, ha prodotto risultati migliori per i pazienti, ha affermato Vanichkachorn.

"Nonostante tutto il destino e l'oscurità là fuori, le persone in realtà migliorano", ha detto.

I pazienti nella sua clinica in genere tornano alla loro normale funzione di base da quattro a sei mesi dopo l'inizio del trattamento, ha spiegato.

Il tempo da solo generalmente non cura i lunghi sintomi del Covid; spesso richiede una qualche forma di riabilitazione. Mesi di bassa attività possono portare a gravi decondizionamenti fisici, aggravando il malessere dei pazienti. La riabilitazione fisica e professionale aiuta a rafforzare i muscoli e aiuta i pazienti a riformulare la loro vita quotidiana mentre si riprendono, ha detto Vanichkachorn.

"Le persone sono davvero stanche di essere malate", ha detto. “Cercano di spingersi troppo oltre. "È davvero difficile dire alle persone che dobbiamo andare più piano, e questo è l'unico modo per farti migliorare il più velocemente possibile."

I ritardi nel trattamento possono avere anche impatti finanziari più ampi. È più probabile che ai pazienti venga negata l'assistenza finanziaria dall'assicurazione per l'invalidità senza una diagnosi e certificazioni da parte di specialisti, ha affermato HHS. Potrebbero anche affrontare più sfide che richiedono sistemazioni sul posto di lavoro.

Nonostante i lenti progressi, i pazienti e gli esperti medici rimangono ottimisti. Il governo degli Stati Uniti ne ha più di 72 attivi lunghi programmi di ricerca sul Covid in atto, secondo HHS. Uno di questi, l'iniziativa RECOVER, guidata dal National Institutes of Health, conta circa 7,000 pazienti arruolati nei centri clinici. Il supporto innovativo del CDC per i pazienti con infezioni da SARS-CoV-2 (o INSPIRE) sta arruolando fino a 6,000 adulti.

"La portata della lunga morbilità da Covid e l'ampiezza delle sue manifestazioni cliniche rappresentano una sfida senza precedenti, ma non insormontabile", secondo l'HHS Piano d'azione della ricerca nazionale sul COVID lungo.

La ricerca è ancora nelle sue fasi iniziali, ha detto Vanichkachorn.

"Potremmo avere un regime di trattamento nuovo di zecca tra due mesi e le persone possono migliorare improvvisamente", ha detto.